JÉSSICA MOREIRA
DA REDAÇÃO
“Maria Clara mudou a minha vida”, diz orgulhoso, Claudemir Dias da Silva, 40, o pai da pequena Maria Clara, de 5 anos, que sofre com hidroanencefalia. A doença foi diagnosticada aos três meses de vida, quando os médicos disseram que a menina viveria ao máximo 40 dias. Ele se recusou a acreditar e desde então, se dedica a cuidar da menina, abandonada pela mãe junto com ele e os cinco irmãos, quando tinha pouco mais de um ano.
Os cinco irmãos de Maria Clara moram com os avós paternos em Alta Floresta (800 km da Cuiabá). Já Claudemir e a filha caçula vivem a batalha do tratamento, em Cuiabá, há dois anos.
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Neste dia dos pais e há cerca de dois anos, o 
tem acompanhado a luta de pai e filha, desde que eles ainda tentavam conseguir um tratamento e, por meio das denúncias feitas, conseguiram junto ao Conselho Estadual da Criança de Mato Grosso, trazer a menina para a capital e iniciar o tratamento. (leia AQUI).
“Minha vida não tem bem uma rotina, tudo depende da Maria Clara. Às vezes, ela acorda cedo e dorme tarde e eu acompanho o ritmo dela. Ela exige mais atenção, cuidado e carinho. Não sou o pai perfeito, apenas tento fazer o melhor para ela”.
DIA A DIA
“Minha vida não tem bem uma rotina, tudo depende da Maria Clara. Às vezes, ela acorda cedo e dorme tarde e eu acompanho o ritmo dela. Ela exige mais atenção, cuidado e carinho. Não sou o pai perfeito, apenas tento fazer o melhor para ela”, conta Claudemir. Os médicos, segundo ele, não acreditavam que a menina sobrevivesse mais que um ano, após o diagnóstico da hidroanencefalia. Com os olhos brilhando ao falar da filha, ele diz que se enche de alegria pela resposta que ela tem dado ao tratamento.
Mesmo que não possa andar ou falar, Maria Clara consegue se comunicar e mostrar o que está sentindo, emocional ou fisicamente, através do olhar. “Quando ela não gosta de algo ela chora, grita ou fica agitada. Eu como estou com ela o tempo todo sei só de olhar para ela o que ela está sentindo”.
Claudemir e a filha sobrevivem com R$880 referente à pensão do INSS de Maria Clara. Com este recurso, ele também tem que ajudar na criação dos outros cinco filhos, que ficaram em Alta Floresta. Os dois dependem da ajuda de instituições e de doações para sobreviver em Cuiabá.
Uma válvula foi implantada para drenar o líquido na cabeça de Maria Clara, em janeiro de 2014 e, de lá para cá, o quadro tem evoluído bem, mas as condições de vida da criança são comoventes.
A válvula retirou boa parte do líquido, porém, mesmo com o tratamento, o crânio não diminui de tamanho, já que se expandiu para suportar o volume de água que ia se acumulando. Maria Clara sofre também de anencefalia e tem apenas 30% de massa encefálica. O cérebro não conseguiu se formar por causa da doença.
Desde 15 de julho de 2014, após passar pela última cirurgia, Maria Clara conta com serviço home care oferecido pelo Estado, com apoio de profissionais da saúde que a atendem em casa, como a fisioterapeuta que lhe dá banho. "Ela às vezes fica agitada na hora de tomar banho, que é dado na cama", conta Claudemir.
O lado ruim de estar sempre em casa é Maria está sempre com anemia e segue fazendo a utilização de um medicamento em casa. A alimentação ocorre através de sonda.Ela não tem plano de saúde. O home care é pago pelo Estado.
RepórterMT
O pai fala da saudade dos outros filhos e do esforço para manter Maria Clara
"Quando eu fui lá uma assistente social - que foi bem grossa comigo - disse que eles iriam me ligar para dizer o dia da consulta e, até agora, nenhuma ligação”
Sobre os outros filhos, Claudemir diz que a saudade dói. “Eu falo com eles todos os dias pelo celular, sei que faço falta, mas eles entendem que eu preciso ficar aqui. A saudade dói de deixar eles, que já foram abandonados pela mãe, com os avôs”, diz com voz embargada. Pai e filha vivem em uma kitnet de quarto e banheiro, em Cuiabá, e vivem com extrema dificuldade.
DIFICULDADE NA REDE PÚBLICA
O próximo passo do tratamento da garotinha só poderá ser definido após uma nova consulta médica. Claudemir tenta, há mais de três meses, agendar com o médico no Pronto Socorro Municipal de Cuiabá, porém, até o momento, não conseguiu marcar.
“Quando eu fui lá uma assistente social - que foi bem grossa comigo - disse que eles iriam me ligar para dizer o dia da consulta e, até agora, nenhuma ligação”, reclama. Maria Clara precisa ainda de uma cadeira de rodas sob medida para poder sair de casa. A cadeira comum, que usa hoje, faz com que ela fique sufocada por causa do peso da cabeça. "Enquanto não temos essa caderia, tenho sempre que levar a Clara no colo", diz o pai.
GASTO COM ENERGIA
Sem ter como trabalhar, Claudemir luta para conseguir o isolamento da cobrança de energia apenas do quarto de Maria Clara. O ar condicionado precisa ficar ligado 24 horas devido aos aparelhos de Home Care. A Energisa informou que Claudemir precisa de um laudo, atestando a carência, que deve ser emitido por assistente social. Sem poder deixar a menina para procurar auxílio, Claudemir segue pagando a pesada conta.
Em nota enviada ao , a concessionária de energia disse que ainda não houve solicitação para cadastro, que pode ser feito em qualquer agência de atendimento, com documentos pessoais e laudo médico.
AJUDA MÉDICA E DOAÇÕES
Claudemir abriu uma conta poupança na Caixa Econômica Federal (CEF) para receber ajuda financeira. Para colaborar com a família, os interessados podem fazer depósitos de qualquer quantia na Conta número 71451-7, operação 13, na Agência 1385. O endereço para quem quiser visitar a família em Cuiabá é Rua Joaquim Murtinho, 1199, Centro, próximo à Pousada Pantanal e ao Hospital Geral. Para contato:99689-8028 ou 992081332
Confira no vídeo o depoimento de Claudemir Dias sobre a importância de ser pai de Maria Clara:
Maria angelica 24/03/2017
Quero muito ajudar esse pai, mas não sei como o que poderia fazer para ajudar maria angelica do couto novarini 24 988027405
Janete 20/03/2017
Me emociono toda vez que leio as reportagens sobre esse anjinho. Deus foi maravilhoso quando deu este pai para ela. Tudo vai dar certo.
Kate 16/08/2016
Por isso que eu falo tem mulher que não merece levar o titulo de mae nem de mulher ela e diguina de ser chamada e esse bando de preguiçoso sem vontade assistente social e da área de saúde . E a conssecionaria de energia de Cuiabá da uma força eagradessa a deus por ter saúde
Gilston 14/08/2016
Enquanto isso, os deputados e senadores,estão lá em Brasilia, a maioria roubando o dinheiro da Maria clara. Dinheiro da saúde, que poderia sobrar pra levar a nossa Maria Clara, para outro país num centro mais moderno do que Brasil. Mais não, eles tem o mesmo discurso de que a saúde não tem dinheiro pra bancar a nossa Maria Clara. Te uns que ainda tem coragem de falar em nome de Deus, de bíblia na mão. Usam Deus até pra pedir impeachment de Dilma com maior cara de pau. Com todo respeito ao pau.Quero ver o politico que tem coragem de ir la na casa deste pai da Maria Clara e pedir voto. Vai lá seu Pedro Taques pedir voto pra seu candidato se tem coragem.
Karla 14/08/2016
Coisa simples de resolver. Kd um assistente social do estado com boa vontade de ir lá e atestar o laudo? Nem precisa esperar o estado mandar! Povo preguiçoso e sem coração, pra na praça da mandioca esses funcionários vão até errando.....
wilson 14/08/2016
Deus abençoe o ser humano que você é.
6 comentários