METRÓPOLES
A palavra demência normalmente é associada a indivíduos idosos — Alzheimer e Parkinson são algumas das doenças típicas da velhice que vão privando os portadores das memórias, da capacidade de andar, falar, engolir e acabam, eventualmente, levando à morte. Porém, há uma variação da demência que atinge crianças. A doença de Batten atinge uma a cada 100 mil crianças e leva à morte no começo da adolescência.
É o caso da britânica Violet Jones, 4 anos. Depois de sofrer duas convulsões, ser diagnosticada erroneamente com epilepsia, e começar a perder a força nas pernas, a família da criança recebeu a notícia de que ela possui a doença de Batten. Segundo os médicos, o mais provável é que Violet viva apenas até os 12 anos.
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Desde abril de 2019, quando aconteceram os primeiros sintomas, até agora, a menina já começou a esquecer algumas coisas que acabou de aprender. Ela não se lembra como brincar, segurar uma caneta ou usar o vaso sanitário. Violet reconhece a família, mas os especialistas alertam que, nos próximos anos, ela deve deixar de falar, enxergar, ouvir, engolir e até respirar, se tornando completamente dependente de máquinas para sobreviver.
“Não é nem uma morte rápida, é algo muito devagar. É a pior forma de tortura, é muito difícil até acompanhar. Nosso mundo desmoronou. Não parece real”, diz Michelle Jones, a mãe da menina, ao Daily Mail. “Violet não é mais a mesma criança que era há um ano. Ela ainda é feliz, mas não corre e brinca com os colegas mais, só fica observando.”
Para tentar segurar o desenvolvimento da doença, Violet vai começar um tratamento de troca de enzimas e deve passar por uma cirurgia no cérebro para implantar um dreno e facilitar a administração do medicamento. A doença de Batten não tem cura, e o tratamento visa estender a expectativa de vida.
